Директор благотворительного фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова размышляет на своей странице Facebоok о молодых людях, завороженных смертью.
Елена Грачева как то сказала про одну нашу общую знакомую: “Завороженность смертью”. Думаю, завороженность смертью действительно в природе существует. А уж у подростков… Расскажу историю про отношения со смертью. Участники той истории вполне себе среди нас. Хотя и не все. Но тоже – дело давнее, уже больше десяти лет этой истории.
У нас в больнице был чудесный мальчик. Рецидив лейкоза, спасти может только трансплантация, выпускной класс школы, хочется к друзьям в приморский город, на волю и на выпускной бал тоже. А трансплантация предполагает заточение в боксе-аквариуме, куда даже мама может войти в маске-перчатках-бахилах-халате-шапочке. То есть ты там один, полуголый, без права выйти на волю, и неизвестно насколько. Возможно, на всю жизнь, если эта жизнь оборвется рано. Парень очень не хотел на трансплантацию, отказывался наотрез. Насилу уговорили его. Психологи нам объяснили тогда, что у подростков нет страха смерти. Вообще нет. Они не осознают необратимости смерти, и поэтому возможная смерть от болезни кажется нереальной в какой-то момент.
Но его уговорили. К сожалению, это был один из тех случаев, когда трансплантация костного мозга не помогла.
Это очень точно описано у Э.-Э. Шмидта:
“После того как мне сделали пересадку костного мозга, я чувствую, что я им больше не приятен. Нынче утром, когда доктор Дюссельдорф осматривал меня, я, похоже, разочаровал его. Он, не говоря ни слова, глядел на меня так, будто я совершил какую-то ошибку.(…) В иные дни мне хотелось просто наорать на него, сказать ему, что, может быть, это он, доктор Дюссельдорф, со своими угольными бровищами, профукал мою операцию. Но вид у него при этом такой несчастный, что брань застревает у меня в глотке.(…) Я понял, что сделался скверным больным, больным, который мешает верить, что медицина — замечательная штука. (…) Теперь все на нашем этаже: медсестры, практиканты, уборщицы — смотрят на меня точно так же, как он. Когда я в хорошем настроении, у них грустные физиономии; когда я отпускаю шуточки, они силятся рассмеяться. По правде говоря, они смеются громче, чем прежде.”
Лучше не скажешь. Вы поняли уже, что наш мальчик умирал. Это были те времена, когда не было строгого контроля допуска волонтеров в больницу, да и самого фонда еще не было. Волонтером мог прийти кто угодно, даже несовершеннолетний. А я волонтерами и вовсе не занималась, да и волонтерских групп, как таковых, не было.
И вот в один прекрасный день доктора сказали мне, что у нашего мальчика появилась девушка, его ровесница, очень самоотверженная, и у них любовь. И так это трогательно, и так берет за душу, когда у черты последней, жизни вечной на краю вдруг расцвела эта любовь. Доктора, учитывая состояние юноши, сняли все запреты и разрешили девушке заходить в бокс. Чтобы они могли быть вместе. Потому что медицина была уже бессильна, а любовь должна же быть у человека, и не должно быть преград для нее.
Мальчик умер. Все сочувствовали горю. Девушка ездила в родной город юноши и на похороны, и на поминки, и на сорок дней, и просто на кладбище. В то время у нас действовал волонтерский форум, на котором волонтеры могли писать письма детям в больницу, а мы их потом относили. Если ребенок умирал, на той страничке, где оставлялись письма ему, начинали появляться соболезнования.
Поначалу на страничке нашего юноши тоже появились соболезнования и выражения скорби. Потом его девушка начала писать там адресованные ему письма. Потом там стали собираться группы молодых людей, которые в память об умершем собирались, чтобы выпустить шарики в небо. Потом они вместе ездили на кладбище, чтобы оставить там для него записки и зарыть в кладбищенскую землю банки с его любимым напитком-энергетиком. И были даже свидетельства, что количество энергетика в банках уменьшилось, будто отпил кто-то.
Появилось даже что-то типа моды на романы “у черты последней” и на посмертную весьма энергичную память с опубликованными все на том же форуме с письмами пациентам посланий, адресованных умершим и рассказов о том, как выпускали очередные шарики или ездили на кладбище.
Психологи объяснили нам, что у подростков есть некая тяга к подражательности, и в этом смысле им одинаково легко втянуться как в массовое обожание “Ласкового мая”, так и в моду на смерть. При этом чувства, которые они испытывают, абсолютно реальны и остры.
Что мы сделали?
Я тогда прослыла совершенно бездушным человеком, но я ввела на форуме правило, что посмертная страничка живет 40 дней, и потом архивируется.
Я навлекла на свою голову проклятия, но ввела модерацию. Мы стали целенаправленно и более тщательно работать с волонтерами (этим занялся Владимир Хромов ) и делали все возможное, чтобы не допустить в отделения несовершеннолетних. Ну, а сейчас волонтеры допускаются в больницы после предварительных инструктажей, серии собеседований (в том числе и с психологами) и при поддержке более опытных наставников, координаторов и тех же психологов. Жизнь нас многому научила за эти годы.
Каких-то специальных выводов не будет. Просто кейс, как говорят современники, или, по-простому, “опыт, сын ошибок трудных”.
Мальчик тот хороший очень был. Один из тех, кто до сих пор в сердце. Сейчас врачи уже шагнули далеко вперед, и возможно, заболей он сейчас, вылечили бы его. А тогда – может и прав он был, и не нужна была трансплантация. Может, лучше было на выпускной и потом умереть?
Но в нашей области наперед никто не знает.
И если врачи говорят, что шанс есть, то надо за него бороться.
Только так можно победить.